La mort fait partie de la vie et chacun s'arrange à sa manière pour l'appréhender tout au long de son propre parcours. Cependant, elle devient toujours plus injuste et révoltante lorsqu'il s'agit d'un enfant car elle ne respecte plus le cycle logique et pré établi de la vie...
Le deuil périnatal nous accompagne régulièrement lorsque l'on exerce en réanimation néonatale et tenter de trouver les mots justes, soutenir de façon adaptée les parents lorsque ce drame survient s'apprend doucement au fil des années et des situations rencontrées.
Chaque décès est différent, se (di)gère selon son propre vécu personnel en tant que soignant, s'accompagne en fonction de la réaction des familles en face, suivant le contexte, la cause, le moment où il survient...
C'est à chaque fois une nouvelle histoire que l'on partage et dont l'on garde un petit morceau au plus profond de nous.
On reste professionnel car il faut pouvoir être soutenant et accompagner cette étape difficile mais ne pas nier son émotion pour autant et partager cette immense tristesse à la mesure de sa relation à l'enfant et à sa famille. Car il faut bien l'avouer, un décès chamboule tout le monde, soignants compris, qu'il intervienne brusquement ou par interruption médicale in utéro, lors de la naissance, dans les jours qui suivent, les semaines ou parfois après plusieurs mois de combat pour s'en sortir.
Rien n'est réellement prédéfini mais cependant, plein de choses peuvent être mise en place pour proposer un accompagnement adapté et de qualité.
Certains hôpitaux ont la chance de compter parmi eux des équipes de soins palliatives mobiles qui ont les clés pour mieux accompagner tout le monde.
D'autres font avec les moyens du bord : les connaissances de soignants qui ont suivi des formations spécifiques, des rituels mis en place dans les unités lorsque cela arrive, la présence de psychologues pour soutenir parents et soignants...
De nombreuses associations, dont j'aurai l'occasion de vous reparler, sont d'un soutien inestimable pour tous (Sparadrap, SosPréma, la SPAMA, petiteemilie, Vivre et naître...)
Parler, se comprendre d'un regard, garder une main sur une épaule, proposer une photo, des empreintes, envoyer un courrier un peu plus tard, donner la possibilité aux parents de débuter leur processus de deuil.
Parce que le temps est précieux pour prendre soin de soi, de sa famille, de son deuil...
Ce temps qui n'est jamais quantifiable dans les soins, qui ne donne pas d'indicateur de rentabilité mais qui est essentiel...
Ce temps qui manque aux soignants de plus en plus pour maintenir un accompagnement de qualité.
Ce temps qui vient enfin officiellement d'être reconnu comme nécessaire et primordial grâce au passage de la loi sur le deuil parental le 26 mai dernier.
Merci à tous ceux qui se sont battus pour faire passer cette loi qui offre la possibilité d'un meilleur accompagnement pour toutes ces familles confrontées au deuil de leur enfant, en leur offrant, entre autre, du temps.
La loi du 26 mai concerne tous les deuils parentaux qui surviennent à partir de 22 SA (donc In utéro) jusqu'à 25 ans.
Elle n'allègera pas la douleur immense de toutes ces familles qui y sont confrontées mais elle leur permettra d'alléger et de simplifier leur quotidien en proposant des mesures concrètes en phase avec la réalité du terrain.
Voici un récapitulatif des principales mesures avec leurs dates d’application :
• A PARTIR DU 1er JUIN :
- Elle permet le versement d’une allocation forfaitaire qui varie entre 1000 et 2000 € en fonction des revenus.
• A PARTIR DU 1er JUILLET : - Elle instaure un congé de deuil de 8 jours fractionnables pendant 1 an, financé par la sécurité sociale pour tous les actifs qui assuraient la charge effective de l’enfant (salariés du privé et indépendants, non-salariés agricoles et demandeurs d’emploi, fonctionnaires). S’ajoute à cela un congé deuil employeur de 7 jours ouvrés (au lieu des 5 existants). Elle permet par ailleurs le don de jours de congés entre salariés. - Elle supprime le délai de carence pour le premier congé maladie pris dans les 13 semaines suivant le décès de l’enfant.
• A PARTIR DE FIN 2020 : - Elle prévoit un accompagnement psychologique des parents et de la fratrie pris en charge par la sécurité sociale.
• AU PLUS TARD L'AN PROCHAIN : - Elle prévoit la prolongation de 3 mois des prestations familiales, le complément familial et l’allocation de soutien familial, ainsi que la prolongation de 3 mois de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.
• EN ATTENTE DE DATE DE PUBLICATION : - Elle ouvre le maintien des droits au titre du RSA et de la prime d’activité pendant 1 an. - Elle offre une protection du salarié pendant 13 semaines, à l’instar de celle qui existe après la naissance.
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